台電員工連生兩子皆貧血 預存臍帶血卻無用 |台灣永生細胞

「你需要儲存臍帶血嗎？」系列專題一

一位台電公司的員工連生兩個子孩子都罹患重度海洋性貧血症，冒險生下第三個孩子「小湯圓」，並且儲存她的臍帶血希望醫治前兩個孩子，然而天不從人願，最後只能尋求捐贈的臍帶血，由於醫療費龐大，台電員工還發起募捐，幫助同事一家人。

許多父母效法總統陳水扁的女兒陳幸妤、藝人小S，自費約新台幣五萬到十萬元，儲存寶寶的臍帶血，認為萬一寶寶或家人生病時，臍帶血可派上用場。「小湯圓」的父母也是這麼想的，但事前不知道希望會落空。

長庚醫院兒童血液腫瘤科主治醫師江東和指出，「小湯圓」的姐姐十二歲、哥哥九歲，去年哥哥成功移植臍帶血治療重度海洋性貧血症，現在姐姐正在接受化學治療，也準備進行臍帶血移植，臍帶血的來源是永生細胞公司的公捐臍帶血庫。

根據永生公司的報價，公捐臍帶血的使用者，每袋血需付費二萬零五百美元。不含檢驗、比對等其他費用。「小湯圓」的父母已經先花一筆錢將她的臍帶血存到另一家臍帶血銀行，這下子又要準備近新台幣二百萬元的醫藥費給永生公司，臍帶血的費用健保並不給付。

江東和說，他執行過十三例臍帶血移植治療重度海洋性貧血症，成功移植的有十二例，目前還有二十多個病例等待移植，其中，有三對手足、一對雙胞胎，病童父母的處境和「小湯圓」的爸媽差不多。

日前「小湯圓」的父母聽說在台大醫院有個窮苦病人，因為骨髓移植失敗，急需臍帶血移植，即訊聯、永生兩家業者，表達希望捐出「小湯圓」的臍帶血幫助有緣人。

若說「小湯圓」的故事有什麼特別之處，江東和表示，就是她的父母是特意生下她，目的是以她的臍帶血救兄姐，想不到組織抗原配對並不吻合，無法使用，因為手足之間的組織抗原相同機率只有四分之一；而且她的臍帶血量也不夠，目前也不適合捐給別人。

多年前，女孩胥瑋玲罹患血癌，她母親簡碧珠冒著高齡懷孕的危險，生下弟弟胥沛恩，襁褓中的胥沛恩捐出的骨髓救了胥瑋玲，這個故事還搬上電視演出。「小湯圓」的故事宛如胥家姐弟的翻版，但結局卻兩樣。

「小湯圓」的臍帶血，現在變成了不實用的紀念品，她的父母為了醫藥費用沒有心思想這些，還好目前有台電員工募款，加上長庚醫院的社福經費，解決一些問題，只希望「小湯圓」的姐姐也能手術成功！