黃明義代理藥物 鎖定罕見疾病

吉帝藥品公司的名號，對國內一般民眾而言可說相當陌生，但對於罕見疾病的病患和家屬，可是如雷貫耳。吉帝為國內唯一罕見疾病藥物專業代理商，在副董事長兼總經理黃明義的帶領下，正朝向全亞洲最大的罕見疾病供應商目標邁進。罕見疾病的種類究竟有多少？依照美國食品藥物管理局（FDA）所認可的項目約有1,000多種，在台灣，衛生署認可的項目僅約168種，罕見疾病基金會推估，台灣的罕見疾病患者不到5,000人。黃明義解釋，FDA對罕見疾病的界定，一是治療上有其困難性，二是病患占全國總人口數的千分之一；但台灣的界定更嚴格，同樣有治療上的困難性，病患占全國總人口數萬分之一的病例才能算數。吉帝鎖定罕見疾病藥物市場，每項藥品最多只有2,300人的需求，這麼小眾的市場，吉帝所發展出來的規模，卻比許多外商藥廠在台業務量還大，更將罕見疾病代理業務延伸到香港及韓國市場。帶領公司開拓罕見疾病市場的黃明義，原本並非吉帝公司創辦人，加入吉帝之前，黃明義是全球前四大的瑞士商台灣諾華公司總經理，早年在外商藥廠任職超過20年。影響自己對罕見疾病患者的關懷，在於黃明義曾有一位罹患白血病的女兒，女兒在國小六年級時接受骨髓移植手術，身為父親的黃明義不僅為女兒捐出骨髓，也花了很久時間，找到器官移植用藥「環孢靈」。移植手術完成後三個多月，女兒依然辭世，忍著這段傷痛，讓黃明義感到自己應付出更多時間陪伴家人，也為其他罕見疾病患者伸出援手。在諾華藥廠工作兩年後，黃明義辭了外商藥廠工作，加入朋友創立的吉帝藥品公司，並在公司策略調整時，促成吉帝由一家健康食品的公司，轉型為罕見疾病的專業代理商。經過六年的經營，吉帝從國外引進罕見疾病藥物超過十多種，每項藥品特色都是需求量少的可憐，但是單價又特別高。黃明義解釋，一般跨國大藥廠所發展的藥品，多半以市場最大的疾病項目去研究，罕見疾病用藥開發公司少，再加上市場用量低，因此開發成本相當高，每一劑藥品的健保給付價格都要數萬元以上。藥品用量少，對吉帝公司來說，如何維持銷售不虧本，也成了維持公司生存必須面對的問題。黃明義舉例，有一種名為「高雪氏症」的疾病，全台灣僅有19人得病，但在美國卻有3,000人以上病患，為了這19名病人，吉帝得花很多時間說服美方藥廠及台灣衛生署允許銷售到台灣。還有一種「黏多醣貯積症」，全台灣只有五到八名病患，每位病患每次需要一到三周的療程，不過因客戶明確，所以吉帝可以清楚掌握進貨數量，對公司提供了穩定收入。代理銷售罕見疾病藥物，也曾讓吉帝面臨賠本的經驗，黃明義說，有一種名為「高酪胺積血症」的罕見疾病，全台灣只有一名患者，在病患家屬哀求下，吉帝向美方藥廠要求進貨。黃明義回憶，美方藥廠的態度是吉帝最少要採購200萬元規模的藥品，但這批救命藥的最後下場，卻是病患來不及獲救而過逝，而吉帝再也沒找到其他有需求的病患，終於在保存期限過後而銷毀。黃明義說，每回決定進口罕見疾病特殊用藥時，總要考慮很久，如何在照顧弱勢病人的前提下，又能維持公司一定利潤？不過，每當病人家屬親自到公司向表達感謝，那份愉悅的心情，又讓黃明義加深繼續耕耘的決心。